Dat is in zichzelf al een ingewikkeld vraagstuk want er zijn patiëntvertegenwoordigers in allerlei soorten en maten. Wellicht daarover op een later tijdstip een ander blog.
Kenmerkend voor veel patiëntvertegenwoordigers is dat zij hun ervaringsdeskundigheid in willen zetten om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven te verbeteren. Zij hebben daarvoor een sterke intrinsieke drive. Er zijn zelfs patiëntvertegenwoordigers die hier hun roeping van maken. Ze steken oneindig veel uren in het bijhouden van de laatste ontwikkelingen rond hun aandoening, vechten voor meer inclusiviteit, meer kansen op de arbeidsmarkt en ga zo maar door. Ze verwerven een enorme hoeveelheid kennis die ze kunnen verrijken met hun eigen ervaringen en ervaringen van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Kortom een enorme kennisbron die van toegevoegde waarde is voor beleidsmakers, onderzoekers, zorgverzekeraars, etc.
Voor de patiëntvertegenwoordigers die als gevolg van hun aandoening afhankelijk zijn geworden van een uitkering, gebeurt er iets bijzonders. Omdat ze in een uitkeringssituatie zitten mogen ze niet meer dan laten we zeggen € 1800,- per jaar aan vrijwilligersbijdragen krijgen. Alles wat ze daarboven verdienen, wordt ingehouden op hun uitkering. Ik kan me voorstellen dat dit als een soort “boodschappen-boete” voelt en juist niet de erkenning geeft die we deze mensen zouden moeten geven.
Kortgeleden onderzocht PGOsupport samen met VitaValley de maatschappelijke toegevoegde waarde van die ervaringskennis. Met enorme voorzichtigheid is de constatering dat iedere euro geïnvesteerd in die kennis een factor 5 kan opleveren.
Mijn vraag is dan ook: waarom korten we mensen op hun uitkering, terwijl ze maatschappelijk zoveel rendement opleveren? Zouden we deze groep niet extra moeten belonen voor hun inspanningen en een bonus moeten geven voor hun vrijwillige maar vaak zeer professionele bijdrage?